Après que le diagnostic d’hémophilie de votre fils a été posé, vous aurez rendez-vous avec le médecin spécialisé du Centre de Traitement de l’Hémophilie.
En règle générale, il s’agit d’un pédiatre spécialisé dans les anomalies du sang. Au cours de premiers entretiens, de nombreux sujets seront évoqués. Vous recevrez différentes brochures et livrets pour en apprendre davantage sur l’hémophilie. Attachez-vous autant que faire se peut à vous rendre à deux au Centre de Traitement de l’Hémophilie. Vous pourrez ensuite en discuter à tête reposée. Vous pouvez également emmener au contrôle polyclinique une personne qui s’occupe beaucoup de votre enfant. Certains grands-pères hémophiles apprécient à leur juste titre les progrès accomplis par la médecine et se réjouissent de la vie que leur petit-fils peut mener aujourd’hui !
Vous pouvez éventuellement demander à votre médecin s’il estime que c’est une bonne idée quand vous abordez la question.
Au cours des premiers entretiens, vous recevrez des informations sur :
- Le type d’hémophilie que présente votre fils (hémophilie A : déficit en facteur VIII ; ou hémophilie B : déficit en facteur IX) et son degré de sévérité (légère, modérée ou grave)
- Les saignements les plus courants lors de l’hémophilie
- Quand vous devez vous rendre à l’hôpital avec votre fils
- Les signaux d’avertissement importants
- Les numéros de téléphone du Centre de Traitement de l’Hémophilie pendant et en dehors des heures de bureau
Vous-même avez très certainement de très nombreuses questions. Exemple
Le contrôle polyclinique et le Centre de traitement de l’hémophilie
Après que le diagnostic d’hémophilie de votre fils a été posé, vous aurez rendez-vous avec le médecin spécialisé du Centre de Traitement de l’Hémophilie.
En règle générale, il s’agit d’un pédiatre spécialisé dans les anomalies du sang. Au cours de premiers entretiens, de nombreux sujets seront évoqués. Vous recevrez différentes brochures et livrets pour en apprendre davantage sur l’hémophilie. Attachez-vous autant que faire se peut à vous rendre à deux au Centre de Traitement de l’Hémophilie. Vous pourrez ensuite en discuter à tête reposée. Vous pouvez également emmener au contrôle polyclinique une personne qui s’occupe beaucoup de votre enfant. Certains grands-pères hémophiles apprécient à leur juste titre les progrès accomplis par la médecine et se réjouissent de la vie que leur petit-fils peut mener aujourd’hui !
Vous pouvez éventuellement demander à votre médecin s’il estime que c’est une bonne idée quand vous abordez la question.
Au cours des premiers entretiens, vous recevrez des informations sur :
- Le type d’hémophilie que présente votre fils (hémophilie A : déficit en facteur VIII ; ou hémophilie B : déficit en facteur IX) et son degré de sévérité (légère, modérée ou grave)
- Les saignements les plus courants lors de l’hémophilie
- Quand vous devez vous rendre à l’hôpital avec votre fils
- Les signaux d’avertissement importants
- Les numéros de téléphone du Centre de Traitement de l’Hémophilie pendant et en dehors des heures de bureau
Vous-même avez très certainement de très nombreuses questions. Exemple :
- En tant que mère, dois-je arrêter de travailler ?
- Est-ce raisonnable de confier la garde de mon enfant à une autre personne ?
- Mon enfant pourra-t-il fréquenter la crèche et puis une école normale ?
- Puis-je câliner mon enfant sans lui infliger de bleus ?
- En quoi consistent les traitements, avec quels médicaments, sont-ils associés à des effets indésirables documentés et combien de fois mon fils doit-il se rendre à l’hôpital ?
- Etc.
Vous constaterez ainsi qu’il y a des questions par centaines. N’hésitez pas à les poser. Il n’y a jamais de question stupide. Il est primordial d’être parfaitement informé.
Mieux vaut consigner par écrit les questions que vous souhaitez poser. De cette manière, vous n’en oublierez pas au cours de votre visite à l’hôpital.
Au cours de votre première visite au centre spécialisé, un échantillon de sang sera prélevé.
Qu’est-ce qui est contrôlé dans le sang ?
- Le pourcentage résiduel de la protéine de coagulation manquante (facteur VIII ou IX)
- La présence d’un inhibiteur (cf. plus bas)
- La teneur en fer afin d’examiner si votre fils n’est pas anémique
- Les fonctions hépatiques et un examen viral sont nécessaires pour déterminer si votre fils a contracté une infection virale
Ces examens sanguins devront être effectués régulièrement chez votre fils afin de contrôler que tout est correct.
Tous les concentrés de facteur de coagulation enregistrés aux Pays-Bas sont désormais exempts de virus (HIV, Hépatite B et C, et ESB). Pour toute sécurité, l’examen sanguin permet de contrôler que votre fils n’a pas eu d’infection. Après 1984, plus personne n’a été contaminé avec l’hépatite B ou le VIH. Après 1990, plus aucun cas de contamination à l’hépatite C n’a été signalé. On ne connaît également aucune contamination par l’ESB (variante de Creutzfeld Jacob) par l’utilisation de concentrés de facteur de coagulation.
Aux Pays-Bas, les concentrés de facteur de coagulation obtenus à partir du plasma et via des techniques recombinantes sont des médicaments enregistrés. Les concentrés de coagulation recombinants sont réalisés en usine sans utiliser le sang de donneurs. Il est possible depuis un certain nombre d’années de placer le matériel génétique qui produit le Facteur VIII ou IX dans une cellule en dehors du corps humain.
Cette cellule produit le facteur VIII ou IX qui est ensuite purifié et concentré. Vous et votre médecin pouvez décider du choix du produit.
Aux Pays-Bas, il est convenu que le premier traitement administré aux enfants est un produit de coagulation recombinant.