La mise en place de Centres de Traitement de l’Hémophilie (CTH) est une des principales modifications intervenues dans les soins de l’hémophilie depuis le développement continu de produits de coagulation.

En Belgique, un certain nombre d’hôpitaux se sont spécialisés en Centres de Traitement de l’Hémophilie. Ce type de centre est animé par une équipe de médecins et d’infirmiers parfaitement au fait de l’hémophilie et qui prennent en charge à la fois enfants et adultes. L’équipe complète d’un CTH comprend également un kinésithérapeute, un chirurgien orthopédiste, un assistant social, un dentiste, un hépatologue (spécialiste du foie) et un expert en VIH/SIDA. Ces deux derniers spécialistes traitent les adultes hémophiles qui ont été contaminés par le VIH ou l’hépatite C au cours de leur traitement avant 1990. Au cours de votre visite avec votre enfant, vous ne serez pas reçu par l’équipe au grand complet, mais seulement par le spécialiste concerné par les soins de votre enfant à ce moment précis. 
Il est tout à fait possible que le diagnostic de l’hémophilie ait été posé dans un autre hôpital que le Centre de Traitement de l’Hémophilie. Le pédiatre de cet hôpital contactera alors un CTH de votre région afin d’y transférer le traitement de votre enfant au médecin du centre. En d’autres termes, vous devrez parfois parcourir une plus longue distance pour atteindre le Centre de Traitement de l’Hémophilie.
Le traitement de l’hémophilie dans un CTH présente des avantages pour vous et votre enfant. Vous pouvez en effet faire examiner régulièrement votre enfant par des experts médicaux de l’équipe de traitement de l’hémophilie.
Vous et votre fils restez également informés des dernières évolutions dans le domaine du traitement de l’hémophilie. En établissant de bonnes relations avec les membres de l’équipe de traitement, vous et votre fils estimerez que chaque visite au Centre de Traitement de l’Hémophilie vaut le détour.

Si vous avez affaire à des médecins ou des hôpitaux inconnus, le Centre de Traitement de l’Hémophilie fera office de source d’informations pour ces médecins. Rappelez-vous que vous en savez sans doute davantage sur votre enfant et sa maladie que n’importe quelle autre personne. C’est la raison pour laquelle il importe que vous continuiez à participer activement à son traitement et que vous osiez poser des questions. Par exemple, vous pourriez vous-même conseiller les sites de piqûres et d’autres éléments permettant au personnel hospitalier de donner le meilleur traitement possible à votre fils.

À l’école primaire, votre fils deviendra progressivement plus autonome et plus confiant en ses possibilités. Cette indépendance et cette assurance croissantes sont les fondements mêmes de l’existence future de votre enfant.

Chaque parent souhaite ardemment que son enfant devienne un adulte sûr de lui et capable de se prendre en charge. Étant donné que votre fils est hémophile, il vous sera parfois difficile d’accorder à votre fils l’indépendance qu’il réclame. S’il est vrai que vous devez être attentif, il n’en reste pas moins que vous devez veiller à ne pas ralentir son développement. En effet, tout excès de protection peut parfois susciter une réaction inverse chez votre enfant. Il s’opposera à cette surprotection et prendra alors de très nombreux risques ou adoptera délibérément un comportement dangereux. 
Une des étapes sur la voie de l’indépendance est le moment où votre enfant est pris en charge par la garderie ou par une gardienne d’enfants. La première fois que vous confierez votre enfant à une autre personne, vous serez légitimement très inquiet : est-elle capable d’en prendre soin comme il se doit ? Si vous franchissez ce pas avant que votre fils soit en âge de scolarité, vous remarquerez que vous en tirerez de nombreux avantages, l'un et l'autre. 
Il importe de confier à l’école une liste avec différents numéros de téléphone : celui où vous êtes accessible en permanence, le numéro du Centre de Traitement de l’Hémophilie avec les noms du médecin et de l’infirmière qui traitent votre enfant. Diffusez largement cette liste, par exemple, au titulaire de la classe, au directeur de l’école, au professeur d’éducation physique et peut-être au concierge.
Il est parfois difficile de donner de bonnes informations. Vous souhaitez que l'autre prenne la bonne décision en cas de saignement ou de chute, mais d'autre part, vous ne désirez pas que votre fils soit “mis dans de l'ouate”. L’infirmière du Centre de Traitement de l’Hémophilie vous expliquera comment transmettre au mieux ces informations à des tiers, vous dispensera des conseils utiles et pourra même expliquer elle-même une partie de ces informations.

• Les saignements peuvent apparaître spontanément après un léger traumatisme. Votre fils déborde d’activité toute la journée et les petits accidents ne peuvent être évités :
• essayez d’éviter que votre fils ne se sente coupable en cas de saignement ;
• essayez de ne pas rendre votre enfant (ni vous-même) responsable du saignement ;
• tenez compte de l’âge et donc du niveau de développement de votre enfant ;
• les enfants de 4 ans demandent beaucoup de surveillance et ne (re)connaissent pas encore tous les dangers ;
• un enfant de 8 ans appréhende plus rapidement les dangers et peut tout à fait prendre des décisions autonomes. Votre fils aura l’impression d’être un “grand” si vous lui confiez cette responsabilité ;
• stimulez votre fils à apprendre de nouvelles compétences et aptitudes et complimentez-le en cas de réussite. Les enfants adorent être félicités ;
• stimulez votre fils à apprendre de nouvelles compétences et aptitudes et complimentez-le en cas de réussite. Les enfants adorent être félicités ;
• donnez à votre fils l’occasion d’exprimer ses sentiments. Cela peut se faire en tête à tête, mais également en présence des frères ou des sœurs ;
• sensibilisez-le à ses faiblesses, mais surtout à ses points forts ;
• aidez votre fils à comprendre qu’il n’est pas un “patient hémophile”, mais un petit garçon atteint d’une maladie qui s’appelle l’hémophilie, au même titre que d’autres enfants qui n’ont pas de bons yeux doivent porter des lunettes ou que des enfants asthmatiques doivent prendre des médicaments ;
• impliquez le plus possible votre enfant dans le traitement de l’hémophilie. Expliquez-lui pourquoi il doit se présenter au contrôle et ce qui se fera à l’hôpital. Ne lui dites pas qu’il ne subira aucune piqûre si vous n’en êtes pas absolument sûr ;
• indiquez à votre fils qu’il est important de toujours signaler la moindre douleur ou le moindre accident. Ne vous fâchez pas si votre fils avoue une action interdite qui a débouché sur un saignement. Félicitez-le d’avoir expliqué honnêtement la situation et expliquez-lui qu’il a franchi une limite ;
• établissez autant que faire se peut les mêmes règles et limites pour l’enfant hémophile et votre ou vos autres enfants. N’autorisez pas votre enfant à exploiter sa maladie pour éluder ses responsabilités ou ne pas respecter des règles ;
• discutez du choix du sport avec votre fils et, le cas échéant, avec l’infirmière et/ou le médecin du Centre de Traitement de l’Hémophilie. Le sport est très important. En effet, il améliore non seulement la force musculaire et la condition physique, mais augmente également l’amour-propre ;
• encouragez votre fils à présenter un exposé devant sa classe. Ce sera une expérience enrichissante pour vous et pour fils et ce dernier sera très fier de tout raconter. Vous pouvez toujours demander à l’infirmière s'il est possible d'emprunter du matériel d’injection pour le montrer à la classe ;
• encouragez votre fils à s’affilier au Bennoclub. Ce club est destiné aux jeunes de 8 à 12 ans. L’adhésion est gratuite et peut être réglée auprès de la NVHP. Les enfants reçoivent une BD, un journal du club semestriel, peuvent visiter le site web et bénéficier de petits cadeaux.

Pour parler de l’hémophilie avec votre enfant, il importe d’adapter votre discours pour qu’il le comprenne.

Un enfant de 5 ans ne peut comprendre que les relations de causalité -  ”cause et conséquence” :
'tu as mal au genou, c’est pour cela que tu dois aller chez le docteur. Il te donnera un médicament et ton genou ira mieux demain.'

A 8 ans, les enfants sont à même de comprendre un peu mieux le fonctionnement et l’organisation du corps humain. Les enfants aiment dès lors beaucoup la BD “Benno et le mystère de la coagulation”.
Un élève de l’enseignement secondaire peut en principe penser de manière abstraite et il peut se représenter les éléments du sang. On peut également lui expliquer avec plus de détails la durée de fonctionnement du concentré de facteur de coagulation.

Une manière d’augmenter les connaissances de votre enfant sur l’hémophilie est de jouer à “Que fais-tu quand…”.

Vous décrivez une situation comme “Tu viens de tomber d’une cage à écureuils à la plaine de jeu” ou “Un ami demande pourquoi tu as une carte spéciale”, et vous demandez à votre fils ce qu’il ferait. S’il répond correctement, passez à la situation suivante. S’il ne peut pas donner de réponse, examinez ensemble la situation et déterminez avec lui qu’elle pourrait être une bonne réponse. Ce jeu aide à augmenter l’assurance de votre enfant de telle sorte qu’il soit en état de gérer ces situations si elles se présentaient à lui.
Cela vous garantit que votre enfant sait comment il doit suivre les instructions que vous lui avez données. Vous pouvez jouer à ce jeu, par exemple, avant le début de la nouvelle année scolaire.

Si vous avez d’autres enfants, il importe de leur apprendre le plus de choses possible sur l’hémophilie. Vous parviendrez ainsi à réduire le nombre de malentendus et à les empêcher de se faire inutilement du souci.

Les frères et les sœurs d’un enfant hémophile se sentent souvent relégués au second plan par leurs parents parce que l’enfant hémophile exige tellement d’attention. Voici un certain nombre de directives pratiques pour gérer les relations avec les sœurs et les frères d’enfants hémophiles.

• Apprenez aux autres enfants le plus de choses possible sur l’hémophilie
• Encouragez les autres enfants à parler ouvertement de l’hémophilie avec leur frère
• Impliquez les autres enfants dans les soins généraux de leur frère hémophile s’ils sont suffisamment âgés pour aider
• Ne reprochez rien aux autres enfants ou ne les punissez pas si l’enfant saigne
• Écoutez attentivement vos enfants lorsqu’ils parlent de l’hémophilie et assurez-vous que ce qu’ils avancent est correct
• Appliquez les règles et la discipline à tous les enfants de manière cohérente
• Passez un peu de temps en tête à tête avec chaque enfant de la famille
• Essayez de répondre le plus honnêtement possible aux questions ou demandez de l’aide auprès de l’équipe de traitement de l’hémophilie.

Dans votre entourage proche, vous rencontrerez peu de parents ayant un enfant hémophile. Il se peut que vous vous sentiez isolé et incompris.

Tant l’Association belge de l’hémophilie que votre Centre de Traitement de l’Hémophilie organisent régulièrement des rencontres pour les parents ayant de petits enfants atteints d’hémophilie. Vous pourrez alors parler avec d’autres parents de vos doutes sur l’éducation, de vos appréhensions et partager vos expériences. 
Un événement récurrent est le Camp que l’association organise chaque année à l’intention des enfants. Ce événement est placé sous le signe du rire, mais parfois des pleurs. On y apprend également aux enfants comment se faire une injection eux-mêmes.

Vous aurez déjà très certainement remarqué que les autres ignorent souvent presque tout de l’hémophilie ou que leurs connaissances sont erronées ou dépassées. Vous serez donc très souvent amené à donner des explications sur l’hémophilie à votre gardienne d’enfants, aux instituteurs de l’école primaire et au personnel de la garderie accueillant les enfants après l’école.
Avant de confier votre enfant pour la première fois à une gardienne d’enfants ou à la garderie après l’école, il est recommandé de prendre un peu de temps pour expliquer à ces personnes de quoi souffre votre fils, ce qu’il peut ou ne peut pas faire et quelle attitude adopter en cas de saignement ou d’urgence. N’alarmez pas inutilement les gardiennes d’enfants et les instituteurs. Une urgence nécessitant d’appeler le 100 est des plus rare. La meilleure chose à faire est d’inscrire toutes les informations importantes et de les laisser à la gardienne, à l’école et/ou à la garderie scolaire. Veillez à ce que ces données soient toujours à jour !

Même si d’autres personnes ont pris soin de votre enfant à la maison ou à la crèche, les premières années d’école restent pour votre enfant une première expérience de longue durée dans un univers inconnu sans votre surveillance. Il va rejoindre une classe avec 30 autres enfants. Il devra prendre chaque jour plus de décisions indépendantes concernant son comportement et assumer plus de responsabilités pour sa propre prise en charge.
Vous vous posez dès lors également toutes sortes de questions : remarquera-t-il et signalera-t-il un saignement ? Quelqu’un remarquera-t-il s’il se blesse ? Les autres enfants se moqueront-ils de lui s’il doit porter des vêtements de protection ou s’il lui arrive de devoir marcher avec des béquilles ? 
Les réponses à ces questions dépendent de la manière dont vous avez préparé votre enfant, son école et ses camarades d’école. 
Vous pouvez très largement contribuer à préparer la réussite de cette étape déterminante de la vie de votre fils. S’il commence sa scolarité avec une bonne dose d’assurance, une image de soi positive et une bonne connaissance de sa maladie, il y a de fortes chances que ces années d’école soient merveilleuses. Il en va de même pour l’information de la direction de l’école sur les éléments dont votre fils a besoin. Elle pourra ainsi également veiller à ce que votre fils ne rencontre aucun problème à l’école du fait de son hémophilie.

Votre fils côtoiera bientôt des enfants et des enseignants qui ne savent peut-être pas grand-chose de l’hémophilie. Il passera une grande partie de la journée avec des personnes dont il ignore tout dans un environnement tout nouveau. Il importe donc de contacter le titulaire de sa classe pour que votre fils puisse faire ses premiers pas dans son nouvel environnement dans un climat souriant et positif. L’infirmière et l’assistant social du Centre de Traitement de l’Hémophilie peuvent vous prêter main forte pour transmettre à l’école toutes les informations et les explications nécessaires sur votre fils. L’un ou l’autre peuvent prendre rendez-vous avec la direction de l’école pour l’informer de la maladie de votre fils. Dans certains cas, l’équipe dirigeante de l’école apprécie beaucoup de pouvoir parler avec ces prestataires de soins professionnels, car ils peuvent ainsi poser toutes les questions nécessaires. Si vous choisissez de donner vous-même ces informations, concertez vous d’abord avec ces membres de l’équipe de traitement pour savoir quelles informations vous pouvez lui donner.

Vous trouverez ci-dessous une liste des personnes que vous devriez contacter pour faciliter l’introduction de votre fils dans son nouvel environnement.

Il se peut que votre enfant soit le premier enfant hémophile de la classe et que l’instituteur s’inquiète de la vie au quotidien de votre fils dans sa nouvelle classe. Expliquez-lui que votre fils doit être traité comme tout autre enfant et qu’il peut participer à la plupart des activités (excepté les sports de contact) pour autant que les mesures de sécurité habituelles soient respectées. Il importe que l’instituteur comprenne que votre enfant est tout à fait capable d’indiquer s’il saigne ou risque de saigner. C’est la raison pour laquelle il est également important que l’instituteur prête toujours une oreille attentive aux plaintes de votre fils. Si vous ne voulez pas que votre fils participe à certaines activités, dites-le à l’instituteur. Rassurez-le en lui indiquant que, comme c’est le cas avec les autres enfants, il est très peu probable qu’une situation urgente se présente si la surveillance est suffisante.
Impliquez-vous dans la vie de l’école tout au long de l’année scolaire. Parlez avec votre fils de l’école et restez en contact avec l’instituteur afin d’être informé des progrès et du développement de votre fils et des éventuels soucis qui le taraudent. Si vous pouvez parler ouvertement avec l’instituteur et que vous lui faites confiance, ce sera, comme pour n’importe quel autre enfant, tout bénéfice pour le développement de votre enfant.

Il importe de signaler qu’après une chute, votre enfant peut paraître indemne. Parfois un saignement ne se produit qu’une heure plus tard. Dans ce cas, il convient de prendre l’enfant au sérieux et de ne pas lui dire “tout ira bien, tu n’avais rien il y a une minute…”.

Les autres instituteurs, comme les responsables des travaux manuels et d’éducation physique, la surveillance de la cantine ou les remplaçants, ne voient pas votre enfant aussi souvent que son titulaire, mais doivent également être informés de l’hémophilie de votre fils. Il convient notamment d’expliquer au professeur de gymnastique que toute plainte de votre fils au sujet de douleurs musculaires ou articulaires doit toujours être prise au sérieux (vous trouverez un complément d’information à ce sujet dans le chapitre consacré au sport). Expliquez également clairement quelles activités votre fils ne peut pas faire (comme des culbutes à deux ou de la lutte).

Le directeur détermine la politique de l’école. 
L’absentéisme des enfants hémophiles est aujourd’hui presque identique à celui des enfants en bonne santé. Votre enfant pourra toutefois être absent plus longtemps, de manière ponctuelle, après un saignement musculaire ou une opération. Il est important que vous appreniez du directeur de l’école quelle est la politique de l’établissement en matière d’absences fréquentes ou de longue durée. En rencontrant le directeur de l’école et en lui apprenant à comprendre les soins spécifiques nécessaires à votre enfant, vous pouvez établir de bonnes relations avec l’école de votre enfant et veiller à ce que ses expériences scolaires soient résolument positives.

L’hémophilie de votre fils reste un sujet très personnel qui ne doit pas être divulgué à tous les camarades de classe ou à toute l’école si votre fils ne le souhaite pas. C’est une décision qui revient à vous et à votre fils. Si vous choisissez d’informer les camarades de classe, il convient de leur apprendre les notions de base de l’hémophilie et de veiller à ce qu’ils comprennent qu’il est normal que votre fils présente de temps à autre des bleus ou qu’il s’abstienne de participer à des jeux ou à des sports dangereux.
Les petits enfants aiment faire part de leurs expériences dans des discussions de groupe. Vous pouvez également choisir de donner une explication toute simple à la classe. Si votre fils est un peu plus âgé, il appréciera certainement de faire un exposé devant la classe. Gardez à l’esprit que si votre fils discute calmement de la situation avec son professeur, les camarades de classe seront plus tôt à même de comprendre la situation.

Étant donné que votre fils est désormais capable de participer à des discussions de manière autonome, il peut être intéressant qu’il parle de l’hémophilie avec son entourage.

Il est toutefois important que vous laissiez votre enfant décider s’il veut ou non informer les autres de sa maladie. S’il décide de faire savoir à d’autres personnes qu’il est hémophile, il lui revient de décider quand et comment il compte le leur annoncer. Il se peut aussi qu’il veuille que vous informiez un certain nombre de personnes et qu’il préfère en parler lui-même à ses copains. Généralement, vous et votre fils estimerez qu’informer les autres est le meilleur rempart contre les et les malentendus.

Voici quelques astuces sur la manière et le moment de donner cette information : 

• soyez disposé à expliquer les choses ;
• préparez à l’avance quelques phrases que vous voulez à tout prix faire passer ;
• veillez à disposer à domicile de suffisamment d’informations et de matériel ;
• si d’autres personnes manquent de tact, essayez de faire preuve d’humour ;
• si le moment est venu d’en parler à quelqu’un, assurez-vous d’abord que l’information que vous donnerez ne mettra pas votre fils mal à l’aise (il peut être pratique dans ce cas de dresser une liste de points, de manière à vérifier que vous avez bien abordé toutes les questions importantes) ;
• essayez d’encourager votre enfant à expliquer lui-même à l’infirmière ou au médecin comment il se porte ;
• attachez-vous à encourager votre enfant à poser lui-même des questions sur sa santé, son corps et son hémophilie au médecin et à l’infirmière ;
• dressez des listes de numéros de téléphone et d’informations importantes pour les parents des camarades chez qui votre fils va jouer.

Lorsque votre fils va à l’école, il entre en contact avec de nombreux enfants de son âge et il voudra probablement pratiquer un sport. Le sport est déterminant pour les jeunes hémophiles, parce que des muscles solides protègent les articulations. Des muscles et des os solides réduisent le nombre de saignements spontanés. Le choix des sports dépend non seulement de la sévérité de l’hémophilie de votre enfant mais également du plaisir qu’il éprouve à le pratiquer. Avant d’approuver sa participation à un sport, il est recommandé de consulter l’équipe de traitement de l’hémophilie de votre fils. Ses membres peuvent en effet conseiller à votre fils d’exercer un sport avec certaines protections. L’équipe de traitement peut ainsi vous conseiller d’adapter les jours de prophylaxie aux jours où votre fils fait du sport.

Un certain nombre de sports, comme la natation et le vélo, peuvent être recommandés pour tous les enfants hémophiles. D’autres sports sont possibles pour certains enfants et déconseillés pour d’autres. Tout dépend de la condition des muscles et des articulations. En général, les sports de contact comme le football, le hockey, la boxe et la lutte sont déconseillés.
Le vélo peut s’apprendre dès le plus jeune âge. Les petits enfants raffolent des voitures à pédales et des tricycles. C’est tout leur univers qui s’agrandit d’un seul coup ! Le grand avantage de ces premiers vélos est de renforcer la musculature des jambes sans pour autant solliciter les articulations. Le passage au vrai vélo se fera naturellement par la suite. À l’instar de chaque enfant, votre enfant devra d’abord trouver son équilibre. Pour l’aider, vous pouvez placer de petites roues latérales. Au début, accompagnez-le très souvent pour vous assurer qu’il y arrive parfaitement. Le cyclisme en famille est également une activité agréable et sympathique. De nombreux parents se demandent s’il est nécessaire que leur fils porte un casque. Les Pays-Bas disposent de nombreuses pistes cyclables sécurisées et tous les usagers de la route sont habitués aux cyclistes. Il n’est pas nécessaire de porter un casque pour rouler sur un vélo classique. En revanche, cela s’impose si vous achetez un VTT ou un vélo de course pour votre fils.

Les sports de contacts exceptés, il existe encore un certain nombre d’autres activités dangereuses :

• saut à l’élastique
• montagnes russes avec une grande force G (dans les grands parcs d’attraction)
• faire de la planche à roulettes sur une demi-lune sans protection.

La liste suivante reprend un certain nombre de sports à la fois amusants et adaptés à de nombreux enfants hémophiles. Attention : cette liste n’est pas exhaustive !

• natation
• basket-ball
• softball
• marche à pied
• cyclisme
• gymnastique à l’école
• tennis
• tennis de table
• badminton
• patinage
• canoë
• équitation
• vélo tout-terrain
• skate-board avec de très bonnes protections (quoique ce sport soit souvent au centre de bien des discussions !)

Si votre fils veut s’affilier à une fédération sportive, mais que le sport n’est pas adapté à sa maladie, il existe une autre possibilité de le faire participer, par exemple en le laissant aider à l’entraînement, à la tenue des scores ou en lui confiant des tâches arbitrales (la plupart des enfants ne trouvent toutefois pas cela suffisamment passionnant).
Il existe de nombreuses alternatives au sport, tout aussi amusantes et aussi valables pour la confiance en soi et le sentiment de satisfaction qu’elles procurent. Des hobbies qui n’ont rien à voir avec le sport ou des aptitudes développées au cours des années d’école peuvent être gratifiants pendant toute la vie. Si votre fils ne participe pas à un sport, il peut être encouragé à apprendre d’autres compétences ou à se rendre dans une autre association. La plupart des écoles, ainsi que les organisations de quartier et confessionnelles, proposent une grande variété d’activités non sportives.

Voici un certain nombre d’activités :

• modélisme
• jouer d’un instrument de musique
• chanter dans une chorale ou dans une comédie musicale
• club informatique
• scoutisme
• peinture
• photographie
• philatélie
• dames ou échecs
• pêche
• théâtre

Evoquez la question du sport avec l’instituteur de votre fils de telle sorte qu’il sache quelles activités lui conviennent. N’oublions pas que le sport doit faire partie intégrante de notre vie quotidienne !

Quand votre enfant rentre à l’école, vous avez déjà vécu quelques années avec son hémophilie. Vous êtes très probablement déjà au fait de toute une série de mesures de protection supplémentaires. Dans ce chapitre, nous y ajoutons un certain nombre de conseils pratiques.

Nous espérons que cela vous aidera à donner à votre enfant un environnement où il évolue en sécurité et dans un climat de bonheur. La sécurité des enfants est probablement la plus grande inquiétude de tous les parents. Vous devez vous rendre compte que si votre enfant est un peu raisonnable et prudent, il pourra participer à la plupart des activités à l’école et à la plaine de jeu avec une sécurité suffisante. Son degré de participation dépend naturellement de la gravité de son hémophilie. Apprenez à votre enfant les mesures de sécurité de base afin de prévenir toute blessure et expliquez-lui l’importance de ces mesures.

Astuces utiles :

N’achetez pas de lit surélevé pour votre enfant. Votre enfant risque en effet de passer par dessus bord sans que vous ne le remarquiez pendant la nuit. Les conséquences peuvent être très graves dans ce cas.

De nombreux parents pensent que leur enfant doit porter un casque et des genouillères quand il participe à des activités physiques. Il y a des années, avant le traitement de l’hémophilie dont nous disposons aujourd’hui, ces mesures étaient absolument nécessaires. À l’époque, le désavantage que la différence de l’enfant s’affiche au grand jour était moins important que le risque de nombreux saignements.
Aujourd’hui, grâce au traitement rapide et efficace, on peut davantage s’inquiéter des conséquences sociales pour votre enfant et son développement que du risque médical. Le risque d’être considéré comme une personne différente en raison du port d’un casque ou de genouillères est bien entendu plus élevé quand l’enfant va à l’école ou fait partie d’un groupe. Pour certains parents, le port d’un casque réduit toutefois leur angoisse d’une grave blessure à la tête et leur permet de laisser l’enfant jouer plus librement. En tant que parents, vous devez minutieusement examiner ces possibilités en fonction de ce que vous savez de votre enfant, de la sévérité de son hémophilie et de son environnement. Même si l’équipe de traitement vous donne toutes les informations nécessaires, la décision finale concernant le port du casque et de genouillères vous incombe. Comme tous les enfants, votre enfant sera encouragé à pendre les mesures de sécurité habituelles comme le port d’un casque à vélo ou le port de genouillères s’il patine.

Une des mesures les plus importantes à prendre pour protéger votre enfant dans une situation d’urgence où il est séparé de vous est de veiller à ce qu’il porte toujours, sur son corps ou sur ses vêtements, une carte d’identification médicale.

Plus votre fils devient indépendant, plus il prendra de risque et plus la probabilité de saignement sera grande. Il se peut même qu’il présente des saignements que vous n’avez jamais vus. Il importe que vous aidiez votre fils à prendre conscience de ses propres limites sans pour autant le décourager totalement de prendre des risques. Il est aussi important de vous sensibiliser et de familiariser les autres personnes qui s’occupent de votre fils avec les directives générales suivantes pour la gestion de ses saignements.

• Ces taches sont d’abord bleues ou rouge foncé. Ensuite, elles passent par le vert et, enfin, par le jaune avant de disparaître (ceci s’applique à tous les enfants).
• Ils disparaissent généralement deux semaines après leur apparition.
• Ils ne sont habituellement pas douloureux pour votre enfant.
• Ils ne constituent normalement pas une raison pour paniquer ou pour se rendre à l’hôpital.
• Ils ne requièrent pas un traitement avec le concentré de facteur de coagulation, à moins que le médecin du Centre de Traitement de l’Hémophilie ne le conseille.
• Une petite boule reste souvent perceptible au toucher au centre du bleu, mais elle disparaît d’ordinaire après un certain temps.
• Vous devez contacter le Centre de Traitement de l’Hémophilie si des bleus apparaissent au niveau de la tête, du coup, de la gorge ou dans l’aine : dans ce cas, il se peut que vous soyez invité à présenter votre enfant pour un examen plus approfondi.
• Si le bleu s’agrandit en quelques heures, vous devez également contacter votre médecin du Centre de Traitement de l’Hémophilie.

Astuces utiles :

• Appliquez de la glace sur les bleus (pas directement sur la peau !) pour réduire le gonflement et la douleur ; ceci favorise la contraction des vaisseaux sanguins.
• Surveillez toujours l’évolution de la taille du bleu au fil du temps (vous ou votre fils pouvez tracer un cercle autour du bleu de manière à pouvoir en suivre l’évolution en fonction du temps).

Les petites coupures, éraflures et griffures sont le lot de tous les enfants qui participent à des activités scolaires ou de quartier. Le saignement de la plupart de ces coupures et éraflures cesse assez rapidement et ne doit pas être traité avec un concentré de facteur de coagulation.

Traitez les petites coupures et éraflures comme chez n’importe quel enfant :

• nettoyez correctement la zone de la blessure à l’eau et au savon ;
• appliquez fermement de la gaze pour arrêter le saignement ;
• si nécessaire, appliquez un pansement ou un sparadrap ;
• comme pour tout autre enfant, consultez votre médecin de famille ou le Centre de Traitement de l’Hémophilie si la coupure est trop profonde ou trop grande ; la blessure doit peut-être être suturée ou il faut administrer du concentré de facteur de coagulation.

Ces saignements semblent souvent plus graves qu’ils ne le sont en réalité, mais doivent toujours faire l’objet d’un examen minutieux. Lors de la perte des dents et des molaires de lait, les saignements buccaux sont rares.

La liste suivante reprend un certain nombre d’éléments qui peuvent se présenter dans tous les types de saignements de la bouche :

• comme la bouche est très humide et active, les caillots ne s’y forment pas facilement et peuvent aisément se détacher avant que la blessure ne soit guérie ;
• étant donné que le sang se mélange souvent à la salive, il semble souvent qu’il y ait plus de sang qu’il n’y en a réellement ;
• le sang avalé peut provoquer des nausées et des vomissements de sang ;
• si le saignement dure quelques heures ou est très important, vous devez avertir votre médecin traitant ou le Centre de Traitement de l’Hémophilie ;
• les saignements consécutifs à une coupure dans la bouche doivent être traités par votre médecin traitant ou le Centre de Traitement de l’Hémophilie.

Voici quelques astuces pour traiter les saignements buccaux :

• donnez une glace à l’eau à votre enfant, cela adoucit la douleur et réduit le saignement ;
• donnez à votre enfant des aliments tendres pendant quelques jours (ni trop chauds ni trop froids) ;
• demandez au Centre de Traitement de l’Hémophilie une prescription d’Exacyl (R) qui assure la formation de caillots résistants dans la bouche en neutralisant les enzymes salivaires, de telle sorte que les saignements buccaux continus puissent guérir. Attention : Exacyl (R) n’est efficace que pour les saignements au niveau des dents, des gencives et du nez.

Un saignement articulaire intervient quand le sang remplit la cavité entourant l’articulation ; le sang y augmente la pression et provoque une douleur qui augmente progressivement en l’absence de tout traitement.
S’ils ne sont pas traités, ces saignements peuvent endommager l’articulation. C’est pourquoi il est toujours conseillé de les traiter le plus rapidement possible. Il importe également d’indiquer clairement à votre enfant qu’il ne doit cacher aucun saignement (même quand il exerce une activité amusante) et que vous ne le rendrez pas responsable du saignement.
Dites-lui qu’il peut rencontrer des problèmes graves et de longue durée s’il ne vous avertit pas de l’apparition d’un saignement. 
Si vous, votre fils ou la personne qui en a la garde soupçonne la présence d’un saignement articulaire, il convient de contacter le médecin du Centre de Traitement de l’Hémophilie parce que l’administration du concentré de facteur de coagulation est souvent le seul traitement efficace. Il est important de savoir qu’un saignement articulaire ne provoque pas nécessairement l’apparition d’un bleu, mais que votre enfant présente d’autres troubles indiquant un saignement de ce type.

Signaux d’avertissement :

• votre fils se plaint d’une sensation de picotement ou de fourmillement dans l’articulation (souvent un premier symptôme) ;
• votre fils se plaint de douleur lorsqu’il se lève, étend ou fléchit un bras ou une jambe ;
• il préfère utiliser une jambe ou un bras à l’autre ;
• la peau autour de l’articulation est chaude et rouge ;
• il boîte d’une jambe en marchant ;
• une articulation semble enflée par rapport à la même articulation de l’autre membre.

Quelques suggestions pour le traitement des saignements articulaires :

• limitez les activités de votre enfant et placez la partie du corps concernée en hauteur jusqu’à ce que le gonflement diminue ;
• consultez votre médecin du Centre de Traitement de l’Hémophilie pour l’administration du concentré de facteur de coagulation (quantité et durée du traitement) ;
• si vous administrez vous-même le concentré de facteur de coagulation, vous pouvez également traiter vous-même un saignement articulaire à domicile ;
• appliquez de la glace (bien enveloppée dans un tissu) sur l’articulation pour réduire la douleur ;
• vous pouvez envisager de donner du paracétamol pour atténuer la douleur ou un autre antidouleur conseillé par votre médecin (consulter l’avertissement relatif à l’aspirine dans le chapitre consacré aux médicaments à la page 20) ;
• veillez à réduire au minimum le temps écoulé entre l’apparition des troubles et le traitement.

Tout saignement des muscles intervenant dans la région des hanches ou des cuisses est grave. Ces saignements peuvent apparaître plusieurs jours encore après que votre fils a soulevé une lourde charge. Ils doivent être traités directement parce que cette masse musculaire peut absorber une grande quantité de sang, ce qui peut provoquer de graves problèmes. En règle générale, ces saignements sont traités en quelques jours avec le concentré de facteur de coagulation.

Information importante :

• la pression engendrée par l’accumulation de sang dans l’espace situé derrière la paroi abdominale peut entraîner une obstruction intestinale ;
• toute douleur du côté droit, dans la région de la hanche ou de la cuisse, peut être considérée comme une inflammation de l’appendice ou d’autres problèmes abdominaux. Consultez toujours l’équipe de traitement de l’hémophilie de votre enfant pour prévenir toute perte de temps inutile.

Ces saignements peuvent toucher n’importe quel muscle isolé ou quel groupe de muscles comme l’épaule, le bras, l’avant-bras, la cuisse, le tendon rotulien ou le tendon d’Achille et le mollet. Les saignements des muscles peuvent être spontanés ou être le résultat d’un coup, d’un claquage ou d’une injection dans le tissu musculaire. Les saignements musculaires sont traités de la même manière que les saignements articulaires, c’est-à-dire qu’on administre également à votre enfant du concentré de facteur de coagulation. Afin d’apaiser la douleur, vous pouvez appliquer de la glace sur le muscle (n’oubliez pas de toujours l’envelopper !) ou poser un bandage.

Les saignements au niveau de la tête, des yeux, de la gorge, du cou, de l’estomac, des intestins, des reins ou de la vessie ne sont pas très fréquents, à moins que votre enfant ne pratique un sport “brutal”. Ces saignements sont toutefois sérieux et doivent être traités immédiatement. Les saignements des reins, de l’estomac et des intestins sont rares. Dans le cas d’une forme grave d’hémophilie, ils peuvent apparaître spontanément, c’est-à-dire sans aucune raison manifeste. Si ces saignements ne sont pas traités, les complications peuvent être très sérieuses. Si vous, votre fils ou la personne qui s’occupe de lui à ce moment, soupçonnez qu’un de ces saignements se produit, appelez immédiatement le Centre de Traitement de l’Hémophilie.

Traumatisme abdominal après un coup de poing

Par traumatisme abdominal après un coup de poing, on entend un fort coup porté au ventre sans aucune lésion apparente. Ce type de traumatisme abdominal intervient par exemple lors d’une chute à vélo, lorsque le guidon frappe violemment le ventre. Ce choc peut entraîner un saignement interne au niveau des reins, du foie ou des intestins. Si votre fils est victime d’un tel accident, vous devez toujours contacter le Centre de Traitement de l’Hémophilie. En fonction du choc et de l’examen, votre fils peut être admis quelques jours en observation. Dans tous les cas, il sera immédiatement traité avec du concentré de facteur de coagulation.

Si un des signaux d’avertissement suivants se présente, vous devez contacter le Centre de Traitement de l’Hémophilie :

• votre fils est tombé avec son vélo et il vous explique que le guidon a violemment heurté son ventre ;
• votre fils se plaint de douleurs au ventre ;
• votre fils est pâle, transpire, communique difficilement et sa respiration est rapide ;
• votre fils urine du sang.

Saignements à la tête

Tout enfant se cogne la tête à un moment ou à un autre. Un choc très violent contre une surface dure ou une chute d’une grande hauteur doit toujours faire l’objet d’un examen par un médecin du Centre de Traitement de l’Hémophilie. Il est toutefois difficile de décrire ce qu’on entend par un choc “violent”. Mieux vaut en parler avec l’équipe du Centre de Traitement de l’Hémophilie.

Si un des signaux d’avertissement suivants se présente, contactez le Centre de Traitement de l’Hémophilie :

• la chute / le coup est violent(e) (p. ex. sur le carrelage de la salle de bain) ;
• l’enfant a chuté d’une grande hauteur (p. ex. d’un petit appentis) ;
• après la chute, votre fils tient des propos incohérents, est tout calme ou moins éveillé ;
• la conscience de votre fils est amoindrie ;
• votre fils vomit violemment et se plaint de maux de tête ou d’une sensibilité exagérée à la lumière (photophobie) ;
• votre fils présente des crises d’épilepsie (convulsions) ;
• les pupilles sont dilatées ou de tailles différentes.

Les saignements internes au niveau de la tête peuvent être provoqués par une lésion sans aucun signe extérieur. Si le saignement de la tête est provoqué par une chute / un coup, il se peut qu’un saignement interne ne se produise que plusieurs jours après la lésion originale. En cas de doute, vous devez toujours accompagner votre enfant au Centre de Traitement de l’Hémophilie. Votre fils y sera examiné. En fonction de la gravité du choc, des plaintes et de l’examen corporel, on décidera d’administrer directement du concentré de facteur de coagulation et on conseillera de réveiller l’enfant la nuit. Ce réveil nocturne signifie que vous devez bien réveiller votre enfant toutes les 1 à 2 heures et observer si ses réactions et son comportement sont normaux. Si le médecin estime qu’il est absolument nécessaire de faire une imagerie (p. ex. un CT scan de la tête), il importe de pratiquer l’examen après que votre fils a reçu du concentré de facteur de coagulation.

Il faut donc d’abord coaguler et ensuite passer à l’examen !

Saignements oculaires

Tout saignement oculaire peut déboucher sur une réduction de l’acuité visuelle s’il n’est pas traité.
Un saignement grave autour de l’œil peut empêcher la paupière de se fermer, ce qui peut, à son tour, induire une inflammation de l’œil. Votre médecin ou le médecin du Centre de Traitement de l’Hémophilie peut vous envoyer chez un ophtalmologue en cas de problèmes aux yeux.

Signaux d’avertissement :

• vous apercevez une blessure au niveau de ou à proximité de l’œil ;
• son œil est gonflé ;
• son blanc de l’œil est rouge uniforme.

Saignements de la gorge et du cou

Ce sont des saignements très graves parce que le sang peut s’accumuler et bloquer les voies respiratoires de votre enfant. Si votre enfant tousse énormément ou présente des amygdales enflammées, il se peut qu’il présente un saignement du pharynx.

Si un des signaux d’avertissement suivants se présente, vous devez contacter le Centre de Traitement de l’Hémophilie :

• sa gorge est gonflée et le gonflement augmente progressivement ;
• votre fils éprouve des difficultés à avaler ;
• il respire très difficilement et sa respiration est sifflante lors de l’inhalation ;
• il tousse ou vomit du sang sans qu’il y ait de saignement manifeste au niveau de la bouche ou du nez.

Saignements de l’estomac et de l’intestin

Les saignements de l’estomac ou de l’intestin sont des troubles graves. Vous devez toujours contacter rapidement le Centre de Traitement de l’Hémophilie. Plusieurs raisons peuvent être invoquées pour expliquer les saignements de l’estomac : infection, irritation de l’œsophage ou de la muqueuse gastrique.
Une perte de sang extrême lors d’un saignement de l’estomac ou de l’intestin peut entraîner une anémie ou un choc. 
Dans ce cas, appelez le numéro des urgences (100). Signalez d’emblée qu’il s’agit d’un enfant hémophile.
La présence de sang clair dans les selles de votre enfant est probablement le symptôme d’un saignement dans le bas du tube digestif (p. ex. une petite déchirure autour de l’anus) et s’avère généralement moins grave – consultez votre médecin si vous avez le moindre doute quant au type de saignement que présente votre enfant.
Certains médicaments peuvent rendre les selles de votre enfant plus foncées, comme par exemple les boissons contenant du fer. Ces effets secondaires sont repris dans la notice.

Si un des signaux d’avertissement suivants se présente, vous devez contacter le Centre de Traitement de l’Hémophilie :

• votre fils expectore du sang frais ou ancien (cela peut être un liquide sombre ou ressembler à du marc de café) ;
• ses selles sont sanguinolentes, noires ou goudronneuses ;
• votre fils se plaint de maux d’estomac ou de ventre (ou semble présenter une douleur de ce type) ;
• il a l’air malade ou est tout pâle.

Saignements des reins et de la vessie

Information importante :

• les saignements rénaux se présentent rarement ;
• la plupart des saignements rénaux apparaissent sans cause démontrable ;
• ces symptômes peuvent parfois résulter d’une infection ou d’une inflammation des reins ou de la vessie. Dans ce cas, faites contrôler les urines ;
• Donnez beaucoup à boire à votre enfant pour rincer les voies urinaires et ne lui donner jamais d’Exacyl (R), car ce médicament provoque des caillots très douloureux dans les voies urinaires.

Si un des signaux d’avertissement suivants se présente, vous devez contacter le Centre de Traitement de l’Hémophilie :

• urines rouges claires ou couleur cola ;
• maux de dos ou douleur au flanc ;
• miction douloureuse ou fréquente.

Dans la première partie ainsi que dans celle-ci, nous avons parlé du traitement de l’hémophilie avec le concentré de facteur de coagulation ou avec Exacyl(R).

Ce chapitre décrira plus en détail les médicaments efficaces en cas d’hémophilie.

Exacyl (R).

Ce médicament fait en sorte que les caillots se dissolvent moins vite. Il n’est efficace que pour les saignements des muqueuses. Par conséquent, il est indiqué dans les saignements de la bouche, des gencives et du nez. 
Votre médecin vous le prescrira également en cas d’extraction dentaire ou d’ablation des amygdales.
La durée du traitement est en règle générale de 5 à 10 jours et dépend du type de saignement. Exacyl (R) est disponible sous forme de comprimé. Immédiatement après une opération, il peut également être administré sous forme liquide par perfusion. En solution, il peut être utilisé comme bain de bouche après une extraction dentaire. Chez les enfants en bas âge, le dosage est adapté en fonction du poids. Le pharmacien peut dans ce cas fabriquer des cachets ayant un certain dosage. Il est pratique d’avoir toujours en réserve quelques comprimés ou cachets.
Pour rappel, Exacyl (R) ne peut pas être utilisé en cas de saignement rénal. En effet, les caillots formés peuvent entraîner des coliques très douloureuses.

DDAVP.

La DDAVP ou desmopressine est un médicament qui n’est efficace qu’en cas d’hémophilie A légère. La DDAVP assure en effet un triplement de la teneur propre en facteur VIII dans le sang (par exemple de 15% à 45%). Il est donc parfaitement adapté en cas de saignements légers et agit à peu près une heure après l’administration. Pour les petits enfants, elle ne peut être administrée que par perfusion. Pour les enfants à partir de 8 ans, elle peut aussi être prise sous forme de spray nasal. Un désavantage de la DDAVP est qu’elle cesse d’être active après 2 à 3 jours ! Il faut ensuite compter une semaine avant qu’une réserve suffisante de Facteur VIII ne soit reconstituée. Un autre désavantage de la DDAVP est qu’elle provoque une accélération du pouls et une rougeur intense du visage. Pendant quelques heures après l’administration, la production d’urine est nulle. Par conséquent, jusqu’à ce que la production d’urine soit à réactivée, votre enfant doit boire très peu de liquide.

Concentré de facteur de coagulation. 
Il contient la protéine manquante sous une forme très purifiée. Dans le cas de l’hémophilie A, la protéine manquante est le facteur VIII et dans le cas de l’hémophilie B, le facteur IX. Le concentré de facteur de coagulation est conservé sous forme de poudre. Après dissolution dans le liquide fourni, il peut être administré en 5 à 10 minutes à l’aide d’une aiguille papillon. 
Il agit immédiatement après l’administration.


Il existe grosso modo deux types différents de facteur de coagulation, en fonction du mode de fabrication :

• le concentré de facteur de coagulation plasmatique provient du sang de donneurs. Aux Pays-Bas, il s’agit de donneurs volontaires et bénévoles dont le sang fait l’objet d’examens minutieux avant toute utilisation ultérieure. Du plasma sont tirés plusieurs médicaments, dont le facteur VIII de la coagulation (pour l’hémophilie A) et le facteur IX (pour l’hémophilie B). Le plasma passe par plusieurs étapes de traitement afin d’être totalement débarrassé des virus ;
• le concentré de facteur de coagulation recombinant est le résultat d’une fabrication chimique en usine. Le gène humain pour le facteur VIII ou IX est placé dans une cellule qui synthétise ensuite la protéine de coagulation. Pour toute sécurité, ce produit subit également toute une série de traitements pour le débarrasser de tout virus.

Si votre enfant a mal en raison d’un bleu ou d’un saignement, ne lui donnez que des produits à base d’acétaminophène comme le paracétamol.

NE DONNEZ JAMAIS, ET SOUS AUCUNE CONDITION, DE L’ASPIRINE OU DES PRODUITS CONTENANT DE L’ASPIRINE A VOTRE ENFANT.

Le composant chimique de l’aspirine, l’acide acétylsalicylique, fluidifie le sang et empêche les plaquettes d’adhérer les unes aux autres, empêchant ainsi la formation de caillots. Il peut également attaquer la paroi de l’estomac et provoquer des saignements. Avant de donner un médicament à votre enfant, contrôlez toujours qu’il n’y a pas d’aspirine dans la liste des principes actifs, même si ce n’est pas mentionné dans la description. Si vous avez le moindre doute sur la présence d’aspirine dans un produit, demandez à votre pharmacien ou au Centre de Traitement de l’Hémophilie. Quelques médicaments contre le refroidissement, dont les antihistaminiques, influencent également l’activité des plaquettes sanguines. 
Consultez toujours un expert médical avant de donner à votre enfant des médicaments sans prescription et dont vous n’avez pas encore parlé avec votre médecin ou votre équipe traitante.

Si votre fils a une forme d’hémophilie grave, votre médecin examinera la possibilité d’un traitement prophylactique après le ou les premiers saignements articulaires. Ce type de traitement prévoit l’administration du concentré de facteur de coagulation à l’hôpital 2 à 3 fois par semaine. Ce traitement permet de réduire très fortement le risque qu’il présente encore des saignements articulaires et musculaires “spontanés” (sans cause manifeste). Le concentré de coagulation ne peut être administré que par voie intraveineuse. Le concentré de facteur de coagulation est administré le matin pour que votre fils bénéficie d’une protection suffisante tout au long de la journée.

Le premier jour du traitement prophylactique de votre fils représente également un bouleversement de votre vie. Un avantage important de ce traitement est que vous ne devrez plus vous rendre que beaucoup moins souvent à l’hôpital pour des saignements aigus graves. Un autre avantage déterminant a trait aux articulations de votre fils qui resteront en meilleur état. Votre fils ne développe pas les graves problèmes de claudication que vous avez peut-être déjà observés chez des hémophiles plus âgés.
Cependant, ce traitement a également des désavantages. Les 2 à 3 visites hebdomadaires à l’hôpital seront une épreuve à plus d’un titre. En effet, vous aurez toujours un petit pincement au cœur chaque fois que votre enfant se fera piquer. C’est pourquoi il est très important d’être bien informé des avantages ! Avec l’équipe de l’hôpital, vous pouvez veiller à ce que l’épreuve des piqûres soit moins pénible pour votre enfant. Il importe également que votre enfant soit traité le plus possible par le même médecin ou la même infirmière et que la piqûre s’opère toujours de la même manière. Votre enfant s’habituera ainsi à la personne et saura dès lors rapidement ce qui l’attend. Une petite récompense après chaque piqûre est toujours la bienvenue. Vous pouvez par exemple établir une carte de piqûres avec l’infirmière. Quand la carte est pleine (après 9 ou 10 piqûres), votre fils peut choisir un petit cadeau.

Il arrive parfois qu’il soit très difficile sur le plan technique de trouver un vaisseau sanguin et qu’il faille s’y reprendre à plusieurs reprises pour entrer dans un vaisseau.

Si cela se produit fréquemment, il est possible d’envisager le placement d’un Port-a-Cath. Il s’agit d’un petit boîtier avec une membrane implanté juste sous la peau et relié à un petit tuyau en plastique (cathéter) introduit dans un gros vaisseau sanguin. Ceboîtier est placé par un chirurgien et votre enfant doit être hospitalisé pendant quelques jours. De l’extérieur, on ne voit qu’une petite bosse.
La membrane du boîtier peut être facilement piquée pour administrer le concentré de facteur de coagulation. 
Votre infirmière du Centre de Traitement de l’Hémophilie pourra vous donner un complément d’information sur les avantages et les inconvénients d’un Port-a-Cath.

Si votre enfant a environ quatre ans et se rend déjà à l’école de manière autonome et qu’il trouve que les piqûres ne posent pas de problème, le moment est peut-être venu que l’un de vous deux apprenne à lui faire les piqûres. 
Le médecin et l’infirmière du Centre de Traitement de l’Hémophilie prendront tout le temps nécessaire pour vous l’apprendre. Vous apprendrez à votre rythme, aucune limite de temps n’étant définie. Vous recevrez à la fois des leçons théoriques et pratiques. Si tout va bien et que vous réussissez l’examen, vous recevrez un certificat. À partir de ce moment, vous pourrez administrer le concentré de facteur de coagulation à domicile à votre enfant avant qu’il ne parte à l’école.
Vous pouvez très progressivement impliquer votre fils dans l’administration du concentré de facteur de coagulation.

Voici des exemples de quelques étapes :

• votre fils peut déjà tout préparer : téléphone, garrot, pansements de gaze, alcool, les aiguilles, le concentré de facteur de coagulation, le conteneur pour les aiguilles usagées
• votre fils peut dissoudre le concentré de facteur de coagulation sous votre surveillance
• laissez votre fils décider avec vous où il souhaite être piqué
• votre fils peut s’injecter le concentré de facteur de coagulation sous votre surveillance
• laissez votre fils coller l’autocollant du produit dans son petit journal

Si votre fils a l’âge de fréquenter l’enseignement secondaire, il demandera tôt ou tard s’il peut se piquer lui-même. 
Votre fils est donc prêt et peut en prendre la responsabilité. Prenez alors contact avec le Centre de traitement de l’hémophilie. 
Des membres de l’équipe peuvent accompagner votre fils dans cet apprentissage. Vous serez stupéfié de voir à quelle vitesse il assimile la technique ! 
Votre fils doit également passer un examen théorique et pratique. Vous pouvez dès lors confier très progressivement le traitement prophylactique à votre fils. 
À un moment donné, il s’agira de sa propre vie et il décidera seul de son traitement. 
N’oubliez pas : il y arrivera très certainement, car il aura été à bonne école et aura bénéficié de votre soutien pendant ces nombreuses années.

Contrat de traitement 
Contrat qu’un Centre de Traitement de l’Hémophilie peut conclure avec un hôpital localt 

Exacyl (R)
Médicament efficace uniquement pour les saignements de la bouche et du nez et empêchant une dissolution rapide du caillot